01 avril 2025

Véronique Bossé - vbosse@medialo.ca

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©Annie Paquin Photographe

Le cabinet de campagne de Parkinson Québec

La directrice générale de Parkinson Québec, Caroline Champeau, rapporte qu’il est important de parler de cette maladie, qui est la deuxième maladie neurologique dégénérative en importance derrière la maladie d’Alzheimer.

« On veut présenter la maladie de Parkinson comme étant une cause importante, parce que c’est la deuxième maladie neurologique à la plus forte croissance et d’ici quelques années, on prévoit une augmentation de 40 % de cas. C’est pour ça qu’il faut en parler et qu’il faut la démystifier. »

Démystifier la maladie

Les chiffres disponibles concernant le Parkinson permettent notamment d’avoir une meilleure idée de qui est touché par la maladie. Selon le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, 23 885 Québécois étaient atteints de la maladie en 2024. 44 % étant des femmes et 56 % étant des hommes.  

« C’est quand même intéressant, parce que souvent les gens sont portés à croire que le Parkinson est une maladie qui touche plus les hommes. Avec les statistiques, on voit que ce n’est pas vrai. Un autre truc à savoir est que les données du Système canadien ne sont répertoriées qu’à partir de 40 ans, donc toutes les personnes atteintes qui ont moins de 40 ans n’apparaissent pas dans les statistiques et pourtant, on sait qu’il y en a. Il y a des gens qui reçoivent des diagnostics dans la vingtaine et dans la trentaine. C’est plus rare, mais il y en a. Quand on parle avec des neurologues, ils nous disent qu’il y en a plus qu’avant. »

La maladie de Parkinson : pas seulement des tremblements

Un autre élément qui peut être méconnu de la maladie est le fait que ce ne sont pas toutes les personnes atteintes qui ont des tremblements.

« La maladie de Parkinson, c’est une maladie qui se développe différemment d’une personne à l’autre. Ce ne sont pas uniquement des tremblements : il y a des gens qui en ont, mais il y en a qui n’en ont pas. À partir du 10 avril, nous allons aussi sortir un ouvrage, qui est une banque dessinée, qui explique un peu les bases de la maladie. Dans cette bande dessinée, il y aura un jeu de cartes qui illustrent des symptômes moteurs et non-moteurs. On peut s’imaginer qu’être atteint de la maladie de Parkinson, c’est comme si on avait un jeu de cartes dans les mains et qu’on ne savait pas quelles cartes on allait piger », explique madame Champeau.

Elle ajoute que les symptômes non moteurs de la maladie sont aussi importants que ses symptômes moteurs. Parmi les symptômes non moteurs, on retrouve entre autres : l’anxiété, les troubles du sommeil et la perte de l’odorat.

« Les gens sont autant pris avec des symptômes moteurs que non moteurs. C’est une maladie qui est quand même complexe à vivre. C’est aussi le cas pour les proches aidants, parce que c’est parfois difficile de comprendre ce qui se passe. Parmi les symptômes non moteurs, il y a aussi les hallucinations et elles ne sont pas toujours joyeuses. C’est assez présent comme symptôme. C’est sûr que ça crée des ondes de choc dans l’entourage. »

Le rôle de l’organisme provincial et de ses partenaires

C’est là qu’interviennent Parkinson Québec et ses partenaires régionaux, qui ont notamment comme mandat d’aider au mieux-être de la communauté et de partager l’information fournie par l’organisme provincial.

« Ils utilisent nos grands programmes, nos grands services numériques et nos webinaires que nous faisons mensuellement, qu’ils soient scientifiques ou psychosociaux. Ils diffusent aussi nos informations sur la recherche. Ce qui est différent de nous, c’est que nos partenaires sont responsables des services dans la région, dans la communauté. Contrairement à nous, ils reçoivent la communauté, que ce soient les personnes atteintes ou les proches aidants. Ils organisent aussi des services de proximité, donc des groupes de soutien, des groupes d’échange et des groupes d’activités physiques. […] Parkinson Québec offre une panoplie d’activités physiques en ligne, mais nos partenaires, eux, vont les offrir en présentiel.

À cela s’ajoutent les activités sociales organisées pour briser l’isolement chez les personnes qui sont atteintes de la maladie.

« De plus, en utilisant l’information de Parkinson Québec, quand des personnes de leur région reçoivent un diagnostic, nos partenaires régionaux sont là pour les accueillir et les accompagner. Ils leur donnent une trousse d’information, des dépliants, des vidéos a regardé et ils les mettent en contact avec d’autres personnes qui sont atteintes et ainsi de suite. »

Un objectif de 5 M$ sur cinq ans pour la recherche

Comme mentionné précédemment, l’organisme tient présentement une campagne majeure pour atteindre un montant de 5 M$ qui sera 100 % assignée à la recherche sur la maladie. Pour l’instant, 50 % de cette somme a été récolté.

« Au Québec, nous sommes très choyés parce que nous avons des chercheurs de renommée mondiale. Comme on sait que souvent, la recherche ne connait pas des avancées fulgurantes en raison d’un manque de financement, nous avons décidé de prendre les moyens nécessaires pour bien soutenir nos chercheurs québécois », révèle Caroline Champeau.